Giovedì 28 Febbraio 2013 13:17

Storie di una sconvolta vita quotidiana

By Katia Clauster, Lisa Borgna, Ilaria Guarracino

di Katia Clauter, Lisa Borgna, Ilaria Guarracino


Storie di una sconvolta vita quotidiana

 

La definizione di “cerebrolesione acquisita” non è patrimonio del lessico quotidiano, se non per le persone che, loro malgrado, si trovano ad averla subita o ad occuparsene in qualità di riabilitatori. Noi facciamo parte di quest’ultima categoria, e ogni giorno ci confrontiamo con i problemi che ne derivano. Con “cerebrolesione acquisita” si intende l’insieme di conseguenze (fisiologiche, cognitive, emotive), a carico dell’encefalo, derivanti da eventi di varia natura (trauma cranico, ictus, infezioni virali, tumori ecc.).

 

Quando siamo arrivate all’URNA (Unità di Riabilitazione delle Turbe Neuropsicologiche Acquisite, un servizio offerto dall’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione di Udine) in qualità di tirocinanti psicologhe, non avevamo idea di cosa volesse dire “riabilitazione neuropsicologica”, e, a dire il vero, nemmeno di quali fossero i compiti e le competenze specifiche di uno psicologo all’interno di un ambito ospedaliero.

Pur conoscendo dal punto di vista teorico quali possono essere i problemi cognitivi che si accompagnano ad una cerebrolesione (disturbi di attenzione, disturbi di memoria, disturbi esecutivi, instabilità dell’orientamento nello spazio e nel tempo…), tramite le descrizioni che ne vengono fatte sui libri di testo, non potevamo certo dirci preparate ad affrontare la realtà di fronte alla quale ci siamo trovate.


È difficile ricondurre i singoli individui ad un caso prototipico, senza contare che in genere i “case studies” riportano situazioni “pulite” e fin troppo ben definite… la realtà dei fatti è ben diversa: è quasi impossibile trovare un disturbo “puro”; le difficoltà si sommano e si influenzano a vicenda, rendendo a volte impossibile stabilire quale sia il disturbo primario, che diventa, se non causa, il fattore che peggiora il quadro clinico generale del paziente, in presenza di altri disturbi minori. A tutto questo si aggiungono le complicanze di carattere emotivo: le persone si ritrovano prive della propria identità così com’era strutturata prima dell’evento, e con nuove difficoltà, mai sperimentate prima, con le quali devono imparare a convivere e per le quali devono elaborare inedite strategie di gestione. Una situazione che nella maggioranza dei casi si protrae per l’intera vita.

Lo stravolgimento generale che ne deriva non riguarda solo la persona in questione, ma anche la sua famiglia, gli amici, l’ambiente di lavoro e tutti i contesti sociali nei quali si trova coinvolta. L’equilibrio emotivo cambia, i rapporti interpersonali si complicano, portando molte volte le persone a mettere in atto dei meccanismi difensivi che arrivano fino alla negazione della malattia, sia da parte del paziente che da parte dei familiari.


Le conseguenze pratiche nelle cerebrolesioni possono portare alla perdita di un lavoro, all’isolamento sociale, alla mancata cura della propria persona, alla perdita dell’autonomia personale. I ruoli familiari si ristrutturano con difficoltà, nei modi più disparati: mogli che diventano “mamme” del proprio partner, giovani uomini che ritornano quasi adolescenti, figli che devono crescere più in fretta del dovuto per adattarsi ad un genitore non più in grado di sostenere il proprio ruolo…


Dopo un primo impatto certamente “forte” con queste realtà, abbiamo avuto modo di scoprire che qualcosa si può fare. Sappiamo fin dall’inizio che le persone non saranno mai le stesse di “prima”, ma questo non significa che non possano trovare un nuovo equilibrio personale e vivere una vita piena. Possiamo aiutarle non solo a convivere, ma anche a gestire le loro difficoltà cognitive ed emotive, con metodi specifici e ben strutturati. A tal fine è fondamentale partire da una buona diagnosi, argomento di cui parleremo nel prossimo articolo.


Katia Clauter, Lisa Borgna, Ilaria Guarracino

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